L'Association Kelyan SWH est une organisation dédiée à soutenir les enfants atteints du Syndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), une maladie génétique rare touchant environ 1 naissance sur 50 000. Fondée pour accompagner Kelyan, un jeune garçon diagnostiqué avec le SWH dès sa naissance, l'association s'engage à améliorer la qualité de vie des enfants confrontés à cette maladie et à apporter un soutien précieux à leurs familles.
Les missions principales de l'association incluent :
-Soutenir Kelyan et l'accompagner dans les différentes étapes de sa vie : L'association veille à fournir les ressources nécessaires pour favoriser le développement et le bien-être de Kelyan.
-Favoriser les relations avec d’autres entités poursuivant le même but et les soutenir : En collaborant avec d'autres organisations dédiées aux maladies rares, l'association renforce son impact et partage des ressources essentielles.
-Soulager les parents des enfants souffrant de la maladie et les accompagner : Reconnaissant les défis auxquels sont confrontées les familles, l'association offre un soutien moral et pratique pour les aider à naviguer dans les complexités du SWH.
-Lever des fonds pour soutenir toute démarche ou action liée au domaine de la maladie orpheline SWH : Grâce à diverses initiatives, l'association collecte des fonds pour financer des activités, des traitements et des recherches liés au SWH.
-Favoriser toute initiative ou activité en faveur de l’association : L'association encourage et organise des événements pour sensibiliser le public et recueillir des fonds, tels que des tournois de football caritatifs.
Parmi ses actions notables, l'Association Kelyan SWH finance des activités pour les enfants hospitalisés au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) et à l’Hôpital de l’Enfance, offrant ainsi des moments de joie et distraction pendant leur hospitalisation.
Company Details
- Employees
- 1
- Address
- Rue D'orbe 45, Yverdon,vaud 1400,switzerland
- Industry
- Non-Profit Organizations
- Website
- https://kelyan-swh.ch/
- Keywords
- Yverdon-les-Bains.
- HQ
- Yverdon, Vaud
Association Kelyan Swh Questions
Association Kelyan Swh's website is https://kelyan-swh.ch/
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Association Kelyan Swh's industry is
Non-profit Organizations
Association Kelyan Swh's top competitors are
Swiss Vita Form,
Bulle Futsal's,
Chuv | Lausanne University Hospital,
Cronos Finance,
Bénévolat Vaud,
Mtechbuild,
Geps Techno,
Licorn.,
Récital 63,
Ecomanif.
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