𝗣𝗲𝘂𝘁-𝗼𝗻 𝗰𝗵𝗮𝗻𝗴𝗲𝗿 𝘂𝗻 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗲 𝗾𝘂𝗶 𝗶𝗴𝗻𝗼𝗿𝗲 𝗰𝗲 𝗾𝘂’𝗶𝗹 𝗻𝗲 𝗽𝗲𝘂𝘁 𝗽𝗮𝘀 𝘃𝗼𝗶𝗿 𝗼𝘂 𝗻𝗲 𝘃𝗲𝘂𝘁 𝗽𝗮𝘀 𝘃𝗼𝗶𝗿 ? 🙈🙉🙊
Cette question, Tamara Pellegrini, fondatrice de l'association, se l’est posée à ses dépens dès juin 2020, lorsqu’un diagnostic bouleverse sa vie : elle est atteinte d’un syndrome neurologique rare, le mal de débarquement. Le mal est bien là, mais aux yeux des autres, il ne se voit pas. 👀
En janvier 2021, Tamara témoigne sur France 2 dans une émission sur les maladies rares, espérant partager son expérience et porter sa voix pour les autres. Mais son histoire, pas assez spectaculaire, est minimisée, tronquée. Pour elle, c’est une révélation. 🤯
Deux mois après, face à cette injustice, elle lance un compte Instagram (+8000 abonnés aujourd'hui) et le podcast 𝙇𝙚𝙨 𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚𝙨 : un espace où toutes et tous peuvent enfin exprimer librement leur vécu et être entendus. Les récits affluent, le nombre d’écoutes grandit (+ de 78000 écoutes fin 2024), les commentaires se multiplient et une communauté se rassemble autour d’une même voix : nous existons et méritons d’être reconnus. Mais donner de la visibilité ne suffit pas. L’action doit être est plus ambitieuse ! 💪
En novembre 2022, 𝙇𝙚𝙨 𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚𝙨 devient alors une association. Son objectif ? Sensibiliser la société aux réalités des malades invisibles. Et les faire reconnaître auprès du grand public ainsi que des acteurs sociaux, économiques et politiques. L’enjeu est de visibiliser et mobiliser pour bâtir une société inclusive qui prend en compte et s’adapte aux besoins de toutes et tous, sans distinction. ☀️
Parce que rendre visible, c’est le premier pas vers la reconnaissance. Et que la reconnaissance, c’est le premier pas vers le changement. 𝗩𝗶𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗼𝗻𝘀 𝗹’𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 ! ✊
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- https://www.lesinvisibles.ch/
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Non-profit Organizations
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Iuct-Oncopole,
Hôpital National Des Quinze-Vingts,
Buzz E-Santé,
Sons & Merveilles,
Areage - Genève,
Fondation Clariane,
Dixxit,
Medshake Studio 👂✨.
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