En Abril de 2021 Esteban Bullrich, exsenador y exministro de Educación de Argentina, fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Inspirados por su fortaleza, su familia y amigos decidieron crear una fundación para ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes, como Esteban, atraviesan esta enfermedad, desde el acompañamiento, la contención, la investigación y la educación.
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de causa desconocida en la cual se afectan las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, que causa una parálisis progresiva generalizada de los músculos de los 4 miembros, los músculos fonatorios, de la deglución y los músculos respiratorios.
Aún se desconocen las causas que la provocan. Solo entre un 5 y un 10% de las personas que padecen ELA se deben a causas hereditarias. La ELA esporádica ocurre al azar, y representa del 90 al 95% de los casos.
La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000 habitantes. Se estima que en Argentina afecta a 3.000 personas por año.
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