L'association Les P'tits Courageux a été créée en 2010 par des parents d'enfants nés avec une faciocraniosténose syndromique afin de mieux faire connaître ces maladies génétiques rares ainsi que les traitements possibles.
Les faciocraniosténoses sont des craniosténoses complexes rares. Elles regroupent différents syndromes dont les principaux sont les syndromes de Crouzon, d’Apert, de Pfeiffer et de Saethre-Chotzen. Ces pathologies ont diverses conséquences dues aux troubles de croissances crânienne et faciale (hypertension intracrânienne, rétrusion faciale, troubles occlusaux maxillo-mandibulaires, exorbitisme, troubles respiratoires).
L'association se compose en deux sections:
Un pôle enfants-familles:
-Apporter soutien, écoute, partage, aide financière pour les familles concernées.
-Collaborer avec les équipes médicales du réseau CRANIOST sur les aspects maxillo-faciaux et plastiques et les aspects neurochirurgicaux et neurologiques.
Un pôle adolescents-adultes:
-Favoriser et soutenir l'intégration scolaire des adolescents et la transition adolescent - adulte.
-Contribuer à lutter contre l'isolement des adolescents et des adultes et toutes formes de discriminations à leur encontre.
Company Details
- Founded
- -
- Address
- 25, Rue Kageneck, Strasbourg,grand Est 67000,france
- Industry
- Non-Profit Organizations
- Keywords
- Médicale, Sociale, Solidarité, Entraide, Maladies rares, Génétique, Santé, Aide aux enfants, Accompagnement des familles, Association, Hôpital Necker, Écoute, Bénévolat, Crouzon, Apert, craniosténose, maladies crânio-faciales syndromiques, CHRU de Tours.
- HQ
- Strasbourg, Grand Est
Les P'tits Courageux Questions
Les P'Tits Courageux's website is https://www.lesptitscourageux.net/
Les P'Tits Courageux's LinkedIn profile is https://fr.linkedin.com/company/les-p-tits-courageux
Les P'Tits Courageux's industry is
Non-profit Organizations
Les P'Tits Courageux's top competitors are
L'atelier Prévention,
Novapsy,
Activ' Prevention,
Activ'prévention,
Institut L'alizarine,
Apui Les Villageoises,
Sauve Qui Peut,
Anapsy Petite Enfance,
Hôpital Des Enfants,
Centre Hospitalier Corte-Tattone.
Les P'Tits Courageux's categories are Non-profit Organizations
Les P'Tits Courageux's founding year is 2010
