Občianske združenie ZRIEDKAVÉ CHOROBY je nezisková a apolitická organizácia, ktorá pomáha združovať dobrovoľníkov, lekárov, pacientov a ich rodinných príslušníkov, štátne inštitúcie, zástupcov zdravotných poisťovní aj spoločností vyvíjajúcich inovatívne lieky pre ľudí so zriedkavými chorobami.
Od roku 2017 sa usilujeme o zlepšenie životných podmienok pacientov so zriedkavými chorobami, ale aj tých pacientov a ich rodiny, ktorí zažívajú diagnostickú odyseu a ešte nemajú stanovenú diagnózu.
Cieľom platformy je šíriť a podporovať verejnoprospešnú edukáciu o problematike zriedkavých chorôb a upozorňovať na existenciu tejto inak málo vypočutej a roztrúsenej skupiny občanov a ich potrieb organizovaním osvetových kampaní tak pre laickú, ako aj odbornú verejnosť.
Zároveň poskytujeme pacientkam, pacientom a ich rodinám telefonickú a mailovú krízovú intervenciu, poradenstvo, pacientsku navigáciu. Pripravujeme videoseriál o pracoviskách zriedkavých chorôb na Slovensku.
Taktiež organizujeme workshopy pre pacientske organizácie a odborníkov. Pravidelne komunikujeme s médiami s cieľom zviditeľniť špecifickú problematiku zriedkavých chorôb.
Company Details
- Employees
- 2
- Founded
- -
- Address
- Rajská, 7,slovakia
- Industry
- Non-Profit Organizations
- Website
- https://www.zriedkavechoroby.sk/
- Keywords
- Apex.
- HQ
- Bratislava, Slovakia
Zriedkavé Choroby Questions
Zriedkavé Choroby's website is https://www.zriedkavechoroby.sk/
Zriedkavé Choroby's LinkedIn profile is https://sk.linkedin.com/company/zriedkav%C3%A9-choroby
Zriedkavé Choroby has
2 employees.
View email and phone details for 2
employees at Zriedkavé Choroby.
Zriedkavé Choroby's industry is
Non-profit Organizations
Zriedkavé Choroby's top competitors are
Milestone One,
Ministry Of Health & Population - Egypt,
Pracujúce Mamy,
Sex Ed With Db Podcast,
Amboss,
Medical Education Centre,
Premier Research,
Bezirkskrankenhaus Schwaz,
Vim And Vigor Wellness,
Krause Holding A.s..
Zriedkavé Choroby's categories are Non-profit Organizations
Zriedkavé Choroby's founding year is 2017
