Como Miembro activo de la Mesa de abordaje de ER-EPOF-EH-DC represento a la comunidad de FECHER que reúne a personas que viven con enfermedades raras, poco frecuentes, huérfanas y de diagnostico complejo, a sus familias, a sus cuidadores, a los profesionales de la salud interesados en su bienestar y a organizaciones de la sociedad civil miembros de FECHER que trabajan en la materia de ER-EPOF- EH-DC. Nuestro objetivo en la Mesa de Abordaje de ER- EPOF-EH es ser portavoces de las necesidades y deseos de nuestra comunidad y aportar con nuestra experiencia para la búsqueda de los objetivos de la Mesa.

Dentro de mis actividades y Proyectos personales 2021 en FECHER se encuentran - Miembro Comisión de Provisión de servicios asistenciales del Plan Nacional de Enfermedades Raras. - Miembro Comisión Rectoría y regulación Plan Nacional de Enfermedades Raras. - Apoyo a la gestión interna- Administración estratégica- Asesoramiento Financiero- Transparencia financiera y conciliación bancaria. FECHER representa a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales e instituciones con intereses sobre las enfermedades raras en nuestro país, su desarrollo, tratamiento y diseño de políticas públicas, en base a evidencia científica presentada por profesionales de diversas áreas.Nuestro fin principal es que los pacientes puedan satisfacer las necesidades que surjan en éstas políticas públicas, buscando una salud digna y de calidad para todos aquellos que posean una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente en Chile.VisiónEntregar, a través de FECHER, una ayuda concreta para mejorar la calidad de vida de los pacientes y contribuir a mejores políticas públicas en favor de la salud de la población.MisiónOrganizar, apoyar, difundir, educar, centralizar, sensibilizar, facilitar la información que tengamos y obtengamos en beneficio de los pacientes con enfermedades raras o de baja prevalencia.Objetivos de FECHER● Ser el canal oficial para todas los pacientes y agrupaciones de pacientes con ER en Chile.● Portavoz y defensa de los Derechos de los pacientes con EE.RR.● Dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad en relación a las EE.RR.● Generar alianzas, estrategias y planes de trabajo con los Actores Nacionales e Internacionales que puedan dar soporte y ayuda a las necesidades de los pacientes con EE.RR.www.fecher.clhttps://www.facebook.com/FederacionFECHERmail: contacto@fecher.clInstagram @fecher_clTwitter @FECHER_CL

Presidenta de Disautonomía desde el año 2020, Contador Auditor con mención en Banca y Finanzas, con experiencia en formación de equipos, coordinadora de voluntariado y asesoramiento financiero de fundaciones y ONG, mi deseo es utilizar mi experiencia personal como paciente y profesional para la obtención de los propósitos de Disautonomía Chile.Fui diagnosticada con hipotensión arterial desde la niñez, con diagnóstico de disautonomía hace más de 13 años, conozco en primera persona los efectos que puede traer una lista de diagnósticos y tratamientos errados, he conocido testimonios de disautónomos con discapacidad severa producto de errores médicos, como también casos de recuperación y rehabilitación física que me llenan de felicidad, y es por ello que mi principal motivación es ayudar a prevenir que situaciones como la mía y de tantos otros disautónomos no pasen más en Chile y mi mayor sueño es que todos las personas tengan acceso a diagnóstico temprano y tratamiento oportuno.Dentro de Mis funciones en Disautonomía Chile estan: - Formar parte del Directorio y desempeñarme como Directora de Disautonomía Chile. - Coordinadora de Area de Discapacidad e Inclusión. - Defensoria del Paciente y Salud. - Relaciones Publicas y gubernamentales.

Proyectos Freelance de contabilidad, finanzas, ventas y otros proyectos.