Engagée dans la lutte contre l’isolement, l’Association EwenLife vient en aide aux aidants et patients atteints de Maladie Rare.Basée sur le concept de pair-aidance, EwenLife favorise le partage d’expérience et entraide entre personnes touchées directement ou indirectement par la maladie rare ou le handicap. Ainsi, elle met à disposition des outils digitaux accessibles librement, par chacun, à tout moment. Les effets positifs induits permettent aux familles de reprendre confiance en eux et leurs aidants de reprendre confiance en eux et en leur potentiel.

=> Accompagnement aux associations de la Filière (+ de 70) : - Coordination des projets Associations avec les associations membres du Comité de pilotage, - Organisation et animation de la Journée des Associations membres de la Filière (1x/an), - Co-pilotage de la Journée Pluridisciplinaire de la Filière : réunion des professionnels et des associations, => Coordination de la Journée Internationale Maladies Rares : tournée dans plusieurs villes pièce de théâtre "Samuel ! Moi, j'ai pas de problème" avec les Centres de Référence et les Associations partenaires, => Coordination de la Formation ETP des membres des Centres de Référence de la Filière avec EduSanté, => Coordination de la Commission "Outre-Mer" de la Filière=> Coordination et participation au groupe de travail de la Formation Patients Partenaires Formateurs, élaborée par la Filière et l'UMDPCS) => Participation au Consortium IRC5 : pour l'agénésie du corps calleux : Intervention autour de la thématique "Pour quelles raisons créer une association de patients", => Contribution au Blog du Pr Folk "Vivre avec une maladie génétique" : écriture d'articles. FIlière de Santé Anomalies du Développement Déficience Intellectuelle de causes Rares http://anddi-rares.org/ linkedin.com/in/anddirares

=> Community Manager de l'Association : * Lancement du compte Twitter @LesFeuxFollets1 (314 abonnés dont KOL)* Page Facebook de l'Association (audience passée de 100 à 1200 fans, engagés - uniquement en organique)=> Conceptrice/rédactrice de la Newsletter mensuelle => "l'e-Lien" (4 à 5 articles/mois)

=> Mise en oeuvre des projets - planification matérielle et logistique, retroplanning, équipe, budget (Evènement Journée rencontres)=> Organisation d'une journée de rencontres Adultes Phénylcétonuriques & Conjoints, avec les équipes médicales - qui a donné lieu à la réalisation d'un film : https://www.youtube.com/watch?v=_r9SwXSamn0=> Gestion de l'équipe d'administration (11 membres)=> Référente auprès de l'Alliance Maladies Rares (plusieurs réunions en 2016)=> Représentante Associations à la Filière de Santé Maladies Rares G2Mhttp://phenylcetonurie.org La phénylcétonurie est une déficience enzymatique rare qui touche en moyenne 1 nouveau-né sur 16.500 en France et 40 personnes sur 1 million en Europe. Elle bénéficie d’un dépistage systématique en France depuis 1972. L'Association accompagne et soutient les adultes et les familles d'enfants atteints de phénylcétonurie. Nous sommes présents sur Facebook (Phénylcétonurie : PCU Association les Feux Follets) et sur Twitter (@LesFeuxFollets1)

=> Appui méthodologique des centres de référence pour la rédaction/l’actualisation des PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins),=> Coordonner la préparation et l’organisation des rencontres régionales Tour de France,=> Appui des centres de référence au développement de la Recherche.

=> Community Manager sur les comptes Facebook, Twitter et Youtube - planification des posts et analyse de l'audience,=> Aide à la rédaction des deux dossiers du Journal de Necker N°100 (La Recherche sur le campus Necker/Necker une maternité de type III)=> Aide à la préparation de l'événement annuel des Journées Portes Ouvertes sur l'Hôpital (invitation, programme et retroplanning)=> Mise à jour de l'Intranet (SPIP) : recueil des informations pour mises à jour, document de suivi de projet avec les ressources internes.=> Réflexions sur la migration future du site internet (arborescence, sollicitations des personnes ressources internes) => Relai des équipes pour les demandes/autorisations de tournages sur l'Hôpital=> Accueil et formation d'une stagiaire

Missions effectuées :=> Commercialisation des livres auprès des différents sites e-commerce=> Négociation de la mise en avant des enjeux (quantités achetées + budget)=> Support Editeurs pour les données d'enrichissement des fiches articles (référencement, qualité des bases de données)Détails de l'expérience : => Définition des objectifs de vente en accord avec les réseaux traditionnels=> Gestion du contenu sur le site B2B=> Référencement bibliographique (BDD) Volumen assure la commercialisation des livres et livres numériques auprès des libraires, de la grande distribution et des librairies en ligne, pour le compte d'Editeurs indépendants.

Missions effectuées : => Chef de projet pour l'équipement des Représentants en services de presse numériques=> Amélioration des méthodes et outils numériques des Représentants (formation, suivi, accompagnement au changement)=> Elaboration des référentiels documentaires (Référencement web articles, navigation sur outils de pilotage statistiques "Infodiff" etc.)=> Formalisation et diffusion des informations multiservices (accueil nouveau client,=> Gestion de la relation fournisseur=> Recrutemement des stagiaires (embauchées en CDI par la suite)Détails de l'expérience : => Cahier des charges fonctionnel pour le book numérique des Représentants=> Déploiement des 50 devices SP numériques (conduite du changement, transition papier/numérique)