Sigrid Hendriks Email & Phone Number

Zeist, Ut, Nl

Zeist

Als arts-auteur zorg ik voor toegankelijke teksten over medische onderwerpen voor patiënten, publiek en professionals. Meer informatie op mijn website www.medischtekstschrijver.nl.

Zeldzame aandoeningen in de spreekkamer van de jeugdarts.

Leiden, Zuid-Holland, Nederland

https://www.udninternational.org

http://solve-rd.eu/community-engagement-task-force/Within the Solve-RD project, EURORDIS initiated the Community Engagement Task Force (CETF) - a multi-stakeholder community of patients, scientists and clinicians to support the needs of undiagnosed and recently diagnosed patients and leave a legacy of a strengthened undiagnosed community.

Soest

MD/ Project Officer/ Author2021-2022 Project Expertise Connected. Netwerkvorming en de ontwikkeling van een website van het expertisenetwerk voor:- Osteogenesis Imperfecta- Achondroplasie- MED-SED- Idiopatisch Nefrotisch syndroomMD/ Project Officer/ Author2019-2021 Project Zicht op mensen zonder diagnose www.diagnoseonbekend.nlRealisatie van een overzichts-website voor verwijzers van poliklinieken die zich inzetten t.b.v. de zoektocht wanneer een (zeldzame) diagnose uitblijft. De samenwerking met de ruim 20 poliklinieken vormt een aanzet tot zorgnetwerk voor mensen zonder diagnose. Ouders kunnen voor lotgenotencontact/support terecht bij www.ziekteonbekend.nl MD/ Project Officer/ Author2017-2020 Project DRIELUIK syndromen www.syndromen.netRealisatie van digitale "drieluiken" voor 10 verschillende zeldzame syndromen, die ieder worden gekenmerkt door een verstandelijke beperking. Het drieluik bestaat uit 1 informatie voor de eerstelijnszorgverleners (artsen VG/huisartsen) 2 informatie voor de mantelzorgers 3 gemeenschappelijke thema's. In samenwerking met NVAVG en de patiëntenorganisaties.MD/Project Officer/ Author2016-2018 Project "VROEGSIGNALERING" werkpakket E-learnings. Doel: Ontwikkelen van onderwijs aan huisartsen, jeugdartsen en kinderartsen over het vroegsignaleren van zeldzame aandoeningen bij kinderen In samenwerking met NHG, NVK, AJN, NSPOH en TNO.MD/ Project Officer/ Author2008-2018 Project "DE"PATIËNT ALS INFORMATIEDRAGER" Realisatie van de Brochure- reeks "Informatie voor de huisarts over... "; over inmiddels ruim 80 verschillende zeldzame aandoeningen. In samenwerking met het NHG en diverse patiëntorganisaties. Ziewww.zichtopzeldzaam.nl/documenten www.nhg.org/thema/zeldzame-ziektenMD/ Pollicy Officer Rare Disorders2011-2012 Project "ZORGSTANDAARDEN VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN: DE PATIËNT CENTRAAL"Realisatie van zorgstandaarden vanuit het patiëntenperspectief. I.s.m. patienten-organisaties en andere stakeholders.

Utrecht

Als Ambassadeur ZELDZAME AANDOENINGEN zet ik mij samen met de AJN-commissie Zorg voor Zeldzaam in: om de kennis over zeldzame aandoeningen en de organisatie van zorg onder jeugdartsen te vergroten enom jeugdartsen en hun expertise bekender te maken binnen het werkveld Zeldzame aandoeningen.Per 1 januari 2022 zet ik deze persoonlijke missie voort als adviseur van de Commissie Zorg voor Zeldzaam van de AJN.

Harderwijk-Putten-Elburg

Utrecht

Doctor Of Medicine - Md, Medicine

Vwo