AIRG-ESPAÑA Asociación para la información y la investigación de las enfermedades renales genéticas

AIRG España es una asociación sin ánimo de lucro, fundada en 2003 e integrada por miembros de la comunidad médica, pacientes y familiares de pacientes de enfermedades renales de origen genético. Su objetivo es la cooperación en la investigación, la divulgación de la información relacionada con las enfermedades renales genéticas y la elaboración de pautas de relación entre los pacientes, los servicios médicos y la administración. Cuando se creó AIRG-España, las Enfermedades Renales Genéticas eran unas verdaderas desconocidas. A lo largo de estos años hemos vivido un gran avance que ha repercutido directamente en los pacientes. En las diversas Jornadas a las que hemos asistido como asociación, en nuestra Jornada anual, en nuestra revista NEFROGEN y en la vida diaria de cada persona, hemos visto cómo surgían nuevas herramientas de diagnóstico y sobre todo nuevos tratamientos para estas enfermedades. Poco a poco los investigadores van desvaneciendo las incógnitas en torno al grupo de enfermedades "raras", pero aún son muy desconocidas entre la población general y entre gran parte de la comunidad sanitaria. Desde AIRG-E seguimos trabajando para que este desconocimiento no siga afectando al sentimiento de desprotección que sufren los afectados y sus familiares. Se han creado grupos por enfermedades, se han realizado jornadas monográficas, incluso acuerdos con otras asociaciones y sociedades como la Alianza para la poliquistosis. Estas acciones son fundamentales para hacer más visibles las Enfermedades Renales Genéticas.