AIRG España es una asociación sin ánimo de lucro, fundada en 2003 e integrada por miembros de la comunidad médica, pacientes y familiares de pacientes de enfermedades renales de origen genético.
Su objetivo es la cooperación en la investigación, la divulgación de la información relacionada con las enfermedades renales genéticas y la elaboración de pautas de relación entre los pacientes, los servicios médicos y la administración.
Cuando se creó AIRG-España, las Enfermedades Renales Genéticas eran unas verdaderas desconocidas. A lo largo de estos años hemos vivido un gran avance que ha repercutido directamente en los pacientes. En las diversas Jornadas a las que hemos asistido como asociación, en nuestra Jornada anual, en nuestra revista NEFROGEN y en la vida diaria de cada persona, hemos visto cómo surgían nuevas herramientas de diagnóstico y sobre todo nuevos tratamientos para estas enfermedades.
Poco a poco los investigadores van desvaneciendo las incógnitas en torno al grupo de enfermedades "raras", pero aún son muy desconocidas entre la población general y entre gran parte de la comunidad sanitaria.
Desde AIRG-E seguimos trabajando para que este desconocimiento no siga afectando al sentimiento de desprotección que sufren los afectados y sus familiares. Se han creado grupos por enfermedades, se han realizado jornadas monográficas, incluso acuerdos con otras asociaciones y sociedades como la Alianza para la poliquistosis. Estas acciones son fundamentales para hacer más visibles las Enfermedades Renales Genéticas.
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Business Associations
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- Salud.
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Federación Nacional De Asociaciones Alcer,
Fandom De Seguros,
Familias Empresarias Iberoamericanas,
Grupo Jv Sas,
Audax Club Sportivo Italiano,
Centro Hispanoamericano De La Familia Empresaria, Ac,
Ekpf - European Kidney Patients' Federation.
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Airg-España Asociación Para La Información Y La Investigación De Las Enfermedades Renales Genéticas's founding year is 2003
