AMADYS

AMADYS est l'Association nationale française des Malades Atteints de Dystonie, et de spasme hémifacial. AMADYS a pour objet de : • Faire connaître la maladie à l’ensemble des professions de santé et au grand public, • Regrouper les adhérents malades et leurs proches, vaincre leur isolement, les informer par un bulletin de la vie de l'Association et des nouvelles thérapeutiques de traitement, les orienter vers les Centres de traitement spécialisés, • Développer les relations avec le corps médical par l'intermédiaire du Comité scientifique, entité faisant partie intégrante de l'Association, • Assurer un contact permanent avec les Centres de traitement, • Défendre les intérêts des malades, • Promouvoir la recherche médicale sur les dystonies et le spasme hémifacial et en faire connaître les résultats, • Sensibiliser les pouvoirs publics et les organismes sociaux quant à la bonne prise en charge des pathologies, • Établir des contacts et des liens au plan national et international avec d'autres associations, afin de permettre, par des échanges, une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir. 2017 : 1 600 adhérents, 14 administrateurs, 60 délégués régionaux, Comité Scientifique de 16 membres, 1 salarié Budget : 110.000€