Association ECLAS

L’association ECLAS s'est créée en 2013 - Faire connaître l'amyotrophie spinale de type 1, une maladie qui touche les nourrissons et reste encore largement méconnue du grand public. Il s'agit pourtant il s’agit de la 1ère cause génétique de mortalité infantile et 1/40 personne dans la population est porteuse de ce gène - Aider les familles et les équipes de soignants à « vivre la maladie autrement » en bénéficiant d'un accompagnement privilégié, de la force du collectif et des valeurs résolument positive portées par l'association L'association propose depuis 2014 des ouvrages consacrés aux jeux et activités ainsi qu'au confort du bébé hypotonique et a publié à l'automne 2015, un premier livre intitulé "Les grands yeux de mon petit frère", un conte pour enfant qui raconte toute en douceur la maladie grave du tout petit.