Association Dyskinésie Ciliaire Primitive

L’association ADCP, association des patients atteints de Dyskinésie Ciliaire Primitive, a été créée en 2002 à l’initiative de deux bénévoles. Depuis 20 ans, notre vocation est de soutenir les malades et leurs proches. Notre principale mission est d’aider les patients atteints de DCP : • En informant les malades sur la pathologie • En les aidant à trouver des structures de soins • En leur donnant des conseils dans leurs démarches médico-sociales • En organisant des rencontres nationales • En répondant à leur question par mail ou par téléphone. Nous soutenons également la recherche en participant aux différents travaux de RESPIFIL et des centres de référence rattachés RESPIRARE et OrphaLung. Nous avons ainsi été associés à des actions telles que : • la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique pour les enfants et les adultes • la rédaction du programme de diagnostic et de soins Nous soutenons actuellement le programme de recherche RADICO-DCP, les études internationales BEAT-PCD, les travaux de recherche de l’université de Berne. Nous sommes accompagnés par un comité scientifique (pneumologues adulte et enfant, ORL et généticien). Nous souhaitons faire connaître la maladie à un plus grand nombre, les professionnels de santé, le grand public.