Fast Italia Cureangelman.it

Siamo un gruppo di famiglie che credono nella ricerca scientifica e nella possibilità di cura della Sindrome di Angelman, lavoriamo per questo ma non solo, abbiamo a cuore il benessere dei nostri e di tutti i malati di questa terribile sindrome di tutta Italia, per questo pensiamo che creare opportunità di svago per i malati e momenti di sollievo per le famiglie sia di estrema importanza, collaboriamo attivamente con i medici di tutto il mondo, in particolare americani e con la Fondazione Americana (FAST), sosteniamo progetti di ricerca coadiuvati da A-BOM (Alleanza per la ricerca americana), abbiamo tradotto in italiano il Registro Internazione della Sindrome (strumento indispensabile alla ricerca scientifica internazionale) per permettere anche agli italiani di iscriversi in totale autonomia e sicurezza, facciamo parte del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili e dell’Alleanza Malattie Rare, traduciamo i video dei maggiori ricercatori americani affinchè sia comprensibile a tutti gli avanzamenti e le novità raggiunte dai medici e dalle case farmaceutiche che stanno studiando una cura per la sindrome, cerchiamo di diffondere la conoscenza della sindrome tramite attività di fundraising e attività di sensibilizzazione attraverso eventi sociali e in collaborazione con aziende.