FOP e.V.

Wir, der FOP e.V., sind ein gemeinnütziger Verein, der Menschen mit der seltenen genetischen Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) und ihre Angehörigen unterstützt. Unser Verein wurde 1998 von Petra Sommer, der Mutter eines Kindes mit FOP, gegründet. FOP führt zu einer kontinuierlichen Verknöcherung von Muskeln, was zu einer erheblichen Bewegungseinschränkung führt. Die Krankheit beginnt im Kindesalter und kann sowohl in Schüben, z.B. nach Muskelverletzungen, als auch schleichend verlaufen. Die Ziele unseres Fördervereins sind: Kontaktherstellung Betroffener, sowie deren Angehörigen Betreuungsmaßnahmen (finanzielle und materielle Förderung betroffener Mitglieder) Öffentlichkeitsarbeit Interessenvertretung, sachliche und informelle Förderung Betroffener Zusammenarbeit mit allen fachbezogenen Institutionen Förderung der Forschung weltweit Herstellung und Verbreitung von Informationen für Patienten und Ärzte Mitarbeit in anderen Vereinen Ansprechpartner für Hilfsmittelversorgung FOP führt zu einer kontinuierlichen Verknöcherung von Muskeln, was zu einer erheblichen Bewegungseinschränkung führt. Die Krankheit beginnt im Kindesalter und kann sowohl in Schüben, z.B. nach Muskelverletzungen, als auch schleichend verlaufen. Die Ziele unseres Fördervereins sind: Kontaktherstellung Betroffener, sowie deren Angehörigen Betreuungsmaßnahmen (finanzielle und materielle Förderung betroffener Mitglieder) Öffentlichkeitsarbeit Interessenvertretung, sachliche und informelle Förderung Betroffener Zusammenarbeit mit allen fachbezogenen Institutionen Förderung der Forschung weltweit Herstellung und Verbreitung von Informationen für Patienten und Ärzte Mitarbeit in anderen Vereinen Ansprechpartner für Hilfsmittelversorgung