Somos la Asociación Española de Distrofia Facioescapulohumeral, declarada de Utilidad Pública. Trabajamos desde hace seis años por y para las personas con FSHD y sus familias, acompañamos en el diagnóstico, asesoramos a nivel físico, psicológico y judicial. Así mismo formamos parte de Federacion ASEM y FEDER a nivel nacional y FSHD Europa y FSHD Global Alliance.
Nuestros objetivos son la creación de un Registro Ocifial de Pacientes con FSHD e incentivar, en la medida de lo posible, la investigación que acerque un tratamiento para esta enfermedad neuromuscular actualmente sin tratamiento.
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