GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) est un réseau national au service des personnes en situation de handicap rare, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent. Il est composé de 13 Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), 4 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) avec chacun leurs expertises, 16 associations de familles et de personnes et 18 associations gestionnaires. Les principales missions du GNCHR sont : - Assurer la coopération entre les associations, les CNRHR et les ERHR - Animer et coordonner les acteurs du réseau et capitaliser les connaissances - Structurer et coordonner les missions du réseau - Appuyer, outiller et conseiller les professionnels du réseau - Contribuer et favoriser la recherche - Piloter la mise en œuvre d’actions de portée nationale du 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares - Diffuser de l’information sur le handicap rare à destination des professionnels et des familles