Förderverein zur Erforschung und Behandlung von HSP50 e.V.

Unsere Tochter Noemi leidet an einer schweren Krankheit: HSP50 ist eine Erkrankung, die Kindern langsam die Fähigkeit nimmt, zu gehen, zu spielen und das Leben unbeschwert zu genießen. Für Familien bedeutet das den Beginn eines langen, oft aussichtslosen Wegs. Doch wir werden das ändern. Unser gemeinnütziger Verein wurde gegründet, um unserer Tochter Noemi und anderen Kindern zu helfen. Denn es gibt Hoffnung: Eine Gentherapie wurde bereits in ersten Studien getestet und zeigt Erfolge! Uns bleibt jedoch nicht viel Zeit – die nächste Phase der klinischen Studie ist bereit, doch fehlen die Mittel, um sie zu starten und mehr Kindern zugänglich zu machen. Unsere Mission: Durch Spenden werden wir diese Therapie und die Finanzierung weiterer Studien ermöglichen. Denn wir glauben an eine Zukunft, in der HSP50 behandelbar ist und Noemi ihre Fähigkeiten und Lebensfreude behalten kann – mit gezielter Forschung, Partnerschaften mit führenden medizinischen Zentren und einer Gemeinschaft von Unterstützern ist diese Zukunft greifbar. Wir laden Sie ein, uns auf diesem Weg zu begleiten. Gemeinsam können wir Hoffnung und neue Perspektiven schaffen – damit die Krankheit für Noemi und andere Kinder nicht das letzte Kapitel ihres Lebens bestimmt.