NVLE

De NVLE is een patiëntenorganisatie met enthousiaste betrokken vrijwilligers die vanuit hun betrokkenheid met lotgenoten en eigen ervaringen inhoud geven aan de doelstelling van de vereniging. De NVLE focust zich op het continueren, borgen en verder ontwikkelen van de eerder ingezette professionalisering van de NVLE. Missie De NVLE zet zich in voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Zij zoekt daarin de verbinding met elkaar, de behandelaars en patiëntenverenigingen met een gelijk streven. De NVLE: -organiseert en faciliteert lotgenotencontact voor haar leden -verzamelt en verspreidt getoetste informatie -bevordert dat voor iedereen zorg op maat beschikbaar is -bevordert dat snel een diagnose kan worden gesteld -behartigt de belangen van haar (potentiële) leden -maakt zich sterk voor een grotere bekendheid van de aandoeningen van haar leden Kerntaken -Voorlichting: onafhankelijk, actueel, begrijpelijk, vanuit ervaringsdeskundigheid, afgestemd op behoeften van leden /zorgprofessionals, gecontroleerd door de Medische Adviesraad. -Lotgenotencontact: voor een zo breed mogelijke groep diverse mogelijkheden bieden voor uitwisseling. -Belangenbehartiging: zowel individuele als collectieve belangenbehartiging voor (potentiële) leden. -Patiëntenparticipatie: stimuleren van onderzoek en input leveren vanuit patiëntperspectief in onderzoek en de organisatie van de zorg.