Les poètes vous diront que l'espoir fait vivre, les scientifiques que c'est la recherche. Nous savons qu'il faut les deux pour avancer.
L'espoir nous l'avons!
Les fonds, nous les cherchons...
Marina est née le 7 septembre 1987. A 18 ans, elle parle trois langues, elle est volontaire, sociable et ambitieuse.
En avril 2004, nous apprenions qu'elle souffrait d'une maladie ORPHELINE dégénérative , neurologique, d'origine génétique et d'évolution très sévère.: l'ataxie de Friedreich. Malgré sa maladie elle a gardé sa joie de vivre et son sens de l'humour. Elle a décidé de se battre. Elle nous entraîne dans ses rires et ses larmes, ses bonheurs et ses chagrins, ses certitudes et ses doutes… Mais également dans l'espoir de guérison qui la fait vivre. Son courage impressionne et c'est pour cette raison que nous avons décidé, avec quelques amis, d'être à ses côtés.
Nous avons donc créé une association contre l'ataxie de Friedreich, "Offrez-moi la lune", dont le but principal est de récolter des fonds pour aider la recherche médicale. Le nom de cette association traduit à la fois le plaisir de donner et de recevoir mais également l'espoir et la part de rêve qui l'animent.
Les objectifs de l'associations sont:
- Aider la recherche médicale, en participant à son financement.
- Promouvoir l'information sur la maladie (et son suivi), ainsi que sur toutes autres affections liées à cette maladie.
- Encourager la coopération entre les groupes scientifiques et les autres groupes professionnels en vue de l’amélioration du bien-être et de la santé des malades et de leur famille.
- Permettre aux personnes souffrant de la maladie de l’ataxie de Friedreich et aux membres de leur famille de bénéficier des meilleurs traitements, d’avoir accès aux informations médicales et chirurgicales les plus récentes et donc de s’assurer des conditions de vie optimales.
Merci à tous de nous rejoindre.
ENSEMBLE , TOUT EST POSSIBLE
Site www.offrezmoilalune.be
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- Eghezée, Namur 5310, Be
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- IT Consulting.
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