Patiëntenplatform Sarcomen

Information about sarcomas and online platform for all Dutch speaking (ex-)sarcoma patients with bone or soft tissue sarcomas (as well as information for patients with other rare tumours, i.e. desmoids, which also should be treated by a sarcoma expert team). Patient Platform Sarcoma Netherlands - Belgium wants to promote scientific research on sarcomas. Close relationship with professional network SarcomaNet NL --------------- Informatie over sarcomen en online platform voor alle Nederlands sprekende (ex-) sarcoom patiënten met bot of weke delen sarcomen (evenals informatie voor patiënten met andere zeldzame tumoren, zoals desmoid, die ook moet worden behandeld door een team van deskundigen sarcoom). Patiëntenplatform Sarcomen wil wetenschappelijk onderzoek naar sarcomen promoten. En een nauwe relatie met professionele netwerk SarcomaNet NL. MISSIE Patiëntenplatform Sarcomen is een organisatie voor sarcomapatiënten en hun naasten, brengt deze mensen met elkaar in contact, wil hun behandelingsbelangen behartigen, geeft hen voorlichting, en wil het wetenschappelijk onderzoek stimuleren. VISIE Patiëntenplatform Sarcomen is een actieve, informatieve, en onafhankelijke organisatie waar sarcomapatiënten zich thuis voelen en zich gesteund weten in de diverse stadia van de behandeling c.q. het ziekteproces, en ook na de eventuele genezing. Patiëntenplatform Sarcomen werkt aan de website voor alle Nederlandstalige sarcoompatiënten en patiënten met een borderlinetumor. Uiteraard wordt er ook gebruik gemaakt van de diverse sociale media. De nieuwsvoorziening geschiedt via de website, daarnaast intern via het forum, het magazine en er zullen nieuwsbrieven in electronische vorm worden uitgegeven. Tevens organiseren wij een keer per jaar een contactdag voor gistpatiënten en sarcoompatiënten.