Depuis plus de 20 ans, le CHU de Bordeaux s'inscrit dans la dynamique nationale visant à faire des maladies rares un véritable enjeu de santé publique. Il est au cœur d'un réseau national de centres de référence et de centres de compétence qui permettent de prendre en charge la population concernée par ces maladies. Au quotidien, au CHU, les médecins, les chercheurs, les personnels paramédicaux et les personnels médico-techniques s'investissent dans cette mission.
Les missions de la plateforme :
Structurer l'organisation du suivi de la transition de l'enfant à l'adulte
Renforcer la coordination du diagnostic génétique
Développer les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Soutenir la recherche sur les maladies rares
Améliorer la visibilité des centres de compétence (CCMR), de référence (CRMR)et des filières maladies rares
Assurer un appui administratif aux CRMR, CRC et CCMR pour la mise en œuvre de leurs missions
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Health Care and Social AssistanceSocial Assistance
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- Soins, Recherche, Maladies Rares.
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- IMS CHU Bordeaux, Collégiale IPA CHU Bordeaux, Station Santé, Alliance maladies rares, Allo Maladies Rares, RARE à l'écoute 🎤🧬 1er Média d’Influence 100% maladies rares, CHU de Bordeaux, MALADIES RARES INFO ACTION, Unité de cardiologie fœtale - CHU de Bordeaux, Foundation For Rare Diseases.
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