Association reconnue d’utilité publique, l’Alliance maladies rares, collectif de 240 associations de malades, porte-voix de 3 millions de personnes concernées (1 Français sur 20) par environ 7000 maladies rares souvent graves, chroniques et invalidantes en France. Besoin d'aide ? 01 56 53 81 36
L’Alliance œuvre pour la cause de toutes les maladies rares (6 000 à 8 000 maladies dans le monde).
Son militantisme s’exprime par les missions suivantes :
-> Participer activement à l’élaboration des politiques de santé dédiées aux maladies rares (les dispositifs mis en place sur le diagnostic et la recherche de thérapies bénéficient à toute la société)
-> Favoriser l’intégration des personnes atteintes de maladies rares (soins/accompagnements)
-> Sensibiliser, aux maladies rares, les professionnels de santé d’aujourd’hui et de demain
-> Accompagner les associations de malades dans leurs actions au quotidien
-> Promouvoir la recherche
Le saviez-vous ?
-> 80% des maladies rares sont d’origine génétique
-> Plus de 75% des personnes concernées sont des enfants
-> 95% des maladies sont incurables
Company Details
- Employees
- 33
- Founded
- -
- Address
- Plateforme Maladies Rares, 96 Rue Didot,france
- Industry
- Non-Profit Organizations
- Website
- alliance-maladies-rares.org
- Keywords
- MALADIES ORPHELINES ET RARES, GÉNÉTIQUE, QUALITÉ DE VIE, SANTÉ, RECHERCHE MÉDICALE, AIDE AUX MALADES, POLITIQUE DE SANTE, ACCOMPAGNEMENT DES ASSOCIATIONS.
- HQ
- PARIS
- Competitors
- AFM-Téléthon, ERDERA, Filière de santé maladies rares MaRIH, Maladies Rares Info Services, DéfiScience, Filière de Santé Maladies Rares, Foundation For Rare Diseases, Maladies Rares Occitanie, RARE à l'écoute 🎤🧬 1er Média d’Influence 100% maladies rares, EURORDIS-Rare Diseases Europe, Orphanet.
Alliance Maladies Rares Questions
Alliance Maladies Rares's website is alliance-maladies-rares.org
Alliance Maladies Rares's LinkedIn profile is https://fr.linkedin.com/company/alliance-maladies-rares
Alliance Maladies Rares has
33 employees.
View email and phone details for 33
employees at Alliance Maladies Rares.
Alliance Maladies Rares's industry is
Non-profit Organizations
Alliance Maladies Rares's top competitors are
Afm-Téléthon,
Erdera,
Filière De Santé Maladies Rares Marih,
Maladies Rares Info Services,
Défiscience, Filière De Santé Maladies Rares,
Foundation For Rare Diseases,
Maladies Rares Occitanie,
Rare À L'écoute 🎤🧬 1er Média D’influence 100% Maladies Rares,
Eurordis-Rare Diseases Europe,
Orphanet.
Alliance Maladies Rares's categories are Non-profit Organizations
Alliance Maladies Rares's founding year is 2000
