Siamo genitori, fratelli, zii e amici di bambini fantastici, che amano giocare, saltare, correre come tutti gli altri.
Ai nostri principi e principesse però la genetica ha tirato un brutto “scherzo”: le loro giovani vite devono fare i conti ogni giorno con una malattia tanto sconosciuta quanto grave, la Mucopolisaccaridosi di tipo 3 o “sindrome di Sanfilippo”.
Al momento per i nostri piccoli non esiste una cura, soltanto espedienti per convivere giornalmente con i sintomi di questa malattia. Eppure, una cosa importantissima su cui possiamo e dobbiamo contare c’è: la ricerca.
Vogliamo far conoscere al maggior numero di persone possibile questa malattia. Considerata la sua rarità, ci sono davvero tanti medici, pediatri, insegnanti e terapisti che non la conoscono e non sanno quindi riconoscerla nei bambini. Capirla è il primo passo per riuscire ad affrontarla.
Stimolare, pretendere, aiutare e raccogliere fondi per la ricerca di una cura per questa sindrome, perché non vogliamo arrenderci a questa diagnosi.
Unire le famiglie perché possano scambiarsi consigli, esperienze e darsi vicendevole supporto nella gestione dei loro bambini speciali.
Essere di aiuto alle famiglie a cui in futuro verrà diagnosticata la sindrome di Sanfilippo, perché il momento in cui lo si scopre è come una pugnalata a cui è difficile reagire, che fa sentire soli e impotenti.
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