Stichting Bart & Tijn

In 2017 kregen Bart en Tijn op 7 en 8 jarige leeftijd de diagnose, Niemann Pick type C, een ongeneeslijke stofwisselingsziekte. De achteruitgang ging plots razendsnel. In december fietste Bart nog op een gewone fiets 15 km mee en liep Tijn nog vrolijk rond. Een half jaar later zaten beide jongens in een rolstoel. Het meest schrijnend aan de ziekte is de geleidelijke aftakeling. Waar kinderen zich normaal steeds meer ontwikkelen takelt een kind met een onbehandelbare stofwisselingsziekte geleidelijk af. Dit levend verlies is zowel voor het kind als de ouders en andere betrokkenen bijna ondragelijk. Als ouders sta je machteloos aan de zijlijn en zie je de achteruitgang met lede ogen aan. Voor onze kinderen komt behandeling te laat, maar met onze inzet voor geld voor meer onderzoek hopen we anderen dit ondragelijk leed in de toekomst te besparen. Jaarlijks krijgen ongeveer 800 kinderen de diagnose van één van de meer dan 1500 varianten van Stofwisselingsziekten die bekend zijn. Onderzoek en behandelingen staan nog in de kinderschoenen, waardoor ongeveer de helft van deze kinderen helaas voor hun 18e levensjaar komt te overlijden. Kinderen met een stofwisselingsziekte verdienen ook een toekomst, want elk kind telt!