Stichting Beat Batten!

De stichting Beat Batten! is in oktober 2007 opgericht door Gijsbert en Laura den Hertog. Hun zoon Warner leed aan de ziekte van Batten. Anno 2014 bestaat de stichting uit een algemeen bestuur, een medische commissie en een media commissie. Wij zijn op zoek naar een office medewerker! Wil jij ons team versterken? Check de vacature via: https://beatbatten.nl/vacature-office-medewerker/ Doel: De stichting Beat Batten! (“Versla Batten!”) heeft als doel te komen tot een therapie voor genezing of behandeling van de zeer ernstige stofwisselingsziekte NCL, in Engelstalige gebieden “ziekte van Batten” genoemd. Dit wil zij bereiken door wereldwijd zorgvuldig geselecteerd wetenschappelijk onderzoek financieel te ondersteunen. Zij richt zich in het bijzonder op de juveniele vorm van de ziekte van Batten, JNCL. Doel van de stichting “Beat Batten!” zoals omschreven in de gedeponeerde statuten: 3.1 De stichting heeft ten doel het stimuleren van het onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van Batten (Neuronal Ceroid Lipofuscinosis) die deze ziekte kan genezen dan wel vertragen en het bespoedigen van de toepassing van deze behandeling en al hetgeen in de ruimste zin daarmede verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn. De stichting beperkt haar ondersteuning tot organisaties en instellingen die zijn gerangschikt in de zin van artikel 6:33 van de Wet op de Inkomstenbelasting of daarvoor in de plaats komende wetgeving, alsmede buitenlandse instellingen die met binnenlandse instellingen zijn gelijkgesteld. 3.2 De stichting tracht dit doel te bereiken onder meer door met geldelijke middelen bij te dragen aan internationale kennisoverdracht en scholingsactiviteiten verband houdende met de hiervoor genoemde ziekte. 3.3 De stichting heeft geen winstoogmerk.