A.B.C. Associazione Bambini Cri Du Chat Email & Phone Number

Perché A.B.C.?La "Sindrome del Cri du chat” è una malattia genetica molto rara causata dalla perdita di un frammento del cromosoma 5, provoca un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, intellettivo, sensoriale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorarne la prognosi.ABC ha costituito un Comitato Scientifico interdisciplinare che ha realizzato molti progetti di ricerca, collabora con Telethon e il Laboratorio di genetica umana di Genova. Elenchiamo alcuni progetti: 1) Il “PROGETTO TUTOR CRI DU CHAT" è il primo aiuto per chi riceve la diagnosi; Alle famiglie vengono date le prime informazioni sulla malattia e invitate ad incontrare esperti della malattia ed eventualmente ad effettuare un approfondimento genetico per migliorare la diagnosi e la prognosi.2) “PROGETTO PER MANO A FILIPPO CORSINI - Consulenze specialistiche precoci tenute da specialista nella malattia, a disposizione dei genitori dei piccoli da zero a tre anni, offre i primi adeguati strumenti terapeutici per affrontare la crescita e lo sviluppo;3) “PROGETTO LUIGI MAYER” - Il progetto prevede l’invio sul luogo di residenza dei genitori di una figura che istruisca la famiglia sulle linee guida da seguire e coordini il lavoro con gli operatori del luogo, scuola, servizi sociali, educatori, volontari. 4) “PROGETTO DATABASE - I dati che aiutano i bambini con Cri du chat”. Il progetto prevede la raccolta di dati clinici e di follow-up sulla crescita e lo sviluppo nei pazienti con Cri du chat in una apposita banca dati a disposizione della comunità scientifica e ad uso delle famiglie.RADUNI DELLE FAMIGLIE - A.B.C. organizza ogni anno uno o più convegni a San Casciano in Val di Pesa dove si incontrano genitori e specialisti del Comitato Scientifico. Durante i raduni viene fatto un aggiornamento sul progresso nella ricerca scientifica, vengono effettuate visite di follow-up, corsi per i genitori e operatori e tavole rotonde su vari temi che riguardano la disabilità portata dalla malattia, l'inserimento scolastico e l'evoluzione verso l'età adulta. I raduni si svolgono con l'apporto fondamentale di volontari delle associazioni di volontariato locali.A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat APS è una organizzazione non profit, conta più di duecento famiglie affiliate in tutta Italia e alcune estere. A.B.C. vive grazie al sostegno dei soci e dei volontari che organizzano raccolte fondi in tutte le regioni.Se vuoi approfondire puoi visitare il nostro sito internet www.criduchat.it

Listed skills include Terapie Riabilitative, Pedagogia Speciale, Ricerca Scientifica, Ricerca, and 27 others.