Wir helfen Unternehmen gut mit Patient:innen zusammenzuarbeiten, ganz besonders mit Menschen, die mit einer seltenen Erkrankungen leben. Dazu gehört das Generieren von Patient Insights in Adboards oder Interviews, das Entwickeln bedarfsgerechter Unterstützungsangebote in Co-Creation gemeinsam mit Betroffenen, die Erstellung von detaillierten Patient Journeys oder das Produzieren von authentischem Patient-Content. Das könnt ihr dann für eure Patient Engagement und Advocacy-Arbeit nutzen. Damit es zukünftig noch mehr gute Unterstützungsangebote mit und von Pharma gibt.

Die CPC ist eine Fach-Conference zum Thema Patient Engagement.Zu aktuellen Trends, dem Wissensaustausch, der gemeinsam Entwicklung von Standards und der Gestaltung der Zukunft. Ziel: Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen Pharma und Betroffenen. Dazu reden wir mit denen die es betrifft ... Unternehmen, Betroffene und Organisationen.Zielgruppe: Fachpublikum/UnternehmenLive in Berlin, Veranstalter: PARTNRRSEITZIdee: Wenn immer mehr Unternehmen immer häufiger mit Betroffenen und Communities zusammenarbeiten, steigt aus unserer Erfahrung aber auch der Bedarf an einem gemeinsamen und unternhemensübergreifenden Patient Engagement-Verständnis. Das gibt’s noch nicht so richtig. Klar, der Handlungsrahmen wird u.a. definiert durch HWG, Compliance- und Transparenz-Vorgaben, individuellen Unternehmens-Richtlinien, vfa-Kodex, EFPIA Code of Practice oder die Anforderungen der Selbsthilfe. Uns geht es dabei um die Erweiterung mit Fokus auf die praktische Anwendung. Beispielsweise durch:👉 ein gemeinsames Commitment wie und warum wir das machen,👉 Erwartungsmanagement, was die Industrie machen kann und was nicht,👉 Spielregeln zum Umgang miteinander oder👉 die Definition einheitlicher Kriterien zur Beurteilung und Messung👉 eine gemeinsame Sprache zu sprechen, wenn wir von Patient-Engagement, -Advocacy, -Relations, -Affairs, -Service, usw. reden. Einheitliche Standards, Abstimmung und unternehmensübergreifende Kooperationen sind die nächste Patient Engagement- Entwicklungsstufe, mit positiven Auswirkungen auf Zusammenarbeit, Qualität und Output. Und darum geht’s doch, dass wir möglichst gut darin werden, Sachen zu machen, die die Situation von Betroffenen verbessern, oder?

LOUDRARE ist eine Community für Menschen mit seltenen Erkrankungen, deren Angehörige, deren Freunde und alle anderen, die sich für das Thema interessieren. Dabei geht es um die individuellen Geschichten, um den Austausch, das voneinander lernen – und darum, Mut zu machen. Die Stimmen von 4 Mio. Betroffenen, allein in Deutschland, müssen gehört werden, um die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig zu verbessern – gemeinsam mit Medizin, Patienten-Communities, Pharmaunternehmen und allen anderen an der Versorgung beteiligten Akteuren. Mehr Aufmerksamkeit, frühe Diagnose, gute Aufklärung, Zugang zu Informationen und Therapien, keine Stigmatisierung oder Diskriminierung. Damit das alles irgendwann ganz normal ist. Zum loudrare-Universum gehören unsere Kanäle auf YouTube, Instagram und Facebook sowie unser jährliches LOUDRARE ONLINE FESTIVAL. Make some noise!