Alström

Mit dieser Initiative - und der dahinterliegenden gemeinnützigen UG - soll im ersten Schritt Awareness für die Erkrankung Alström generiert werden. Bei Alström handelt es sich um einen Gendefekt, der aufgrund seiner Seltenheit (1:1.000.000) und der fehlenden Bekanntheit äußerst schwer zu diagnostizieren ist. Entsprechend gibt es bisher weder viel Erfahrung zu typischen Krankheitsverläufen, noch eine Früherkennung. Alström ist nach heutigem Wissensstand nicht heilbar. In einem Folgeschritt geht es dann darum, über Funding-Aktivitäten Spenden zu generieren, die den Aufbau eines zentralen Hub‘s (‚Center of Excellence‘) in Deutschland für Patienten mit dem Alström Syndrom (und perspektivisch auch anderen seltenen Krankheiten) finanzieren und dessen nachhaltigen Betrieb ermöglichen. Dabei soll über einen systemischen Ansatz nachgedacht werden, der auch für viele andere Erkrankungen anwendbar ist, um so perspektivisch einer möglichst großen Anzahl an Menschen helfen zu können.