L'Associazione “Collagene VI Italia APS” è formata da un gruppo di pazienti affetti da 3 patologie rare e degenerative da deficit del collagene sesto: miopatia di Bethlem, distrofia di Ullrich e Miosclerosi. Attualmente non c’è una cura.
Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento dove i pazienti e le loro famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi a vicenda.
Con tutto il gruppo sosteniamo la ricerca scientifica e medica, in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare le istituzioni e l’industria farmaceutica affinché vengano finanziati progetti rivolti alla scoperta di terapie per rallentare i sintomi e poter curare i pazienti.
Company Details
- Address
- Via Dei Pascoli, 2, San Pietro Di Feletto,veneto 31020,italy
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- Information Services
- NAICS
-
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- Website
- https://www.col6.it
- Keywords
- San Pietro di Feletto.
- HQ
- San Pietro di Feletto, Veneto
Collagene Vi Italia Aps Questions
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Information Services
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Foundation For Rare Diseases,
Asamsi - Associazione Per Lo Studio Della Sma,
Acmt-Rete Per La Malattia Di Charcot-Marie-Tooth,
Parent Project Muscular Dystrophy.
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