Life4HSP

HSP (hereditaire spastische paraparese) is een erfelijke, neurologische aandoening waarbij zowel de hersenen als het ruggenmerg betrokken zijn. HSP veroorzaakt vrijwel bij iedereen stijfheid en spasticiteit in de benen. Het begint klein, maar wordt steeds erger. Daardoor worden staan en lopen steeds moeilijker en belanden veel patiënten uiteindelijk in een rolstoel. Andere symptomen van HSP zijn onder andere gevoelsstoornissen, slaapproblemen, problemen met evenwicht, blaas, darmen, geheugen, depressie, epilepsie en moeite met zien, horen en spreken. In Nederland zijn meer dan 1000 mensen met HSP, wereldwijd is de schatting 800.000. De missie van Stichting Life4HSP is het versnellen van wetenschappelijk onderzoek naar de degeneratieve aandoening HSP (Hereditary Spastic Paraplegia) door middel van fondsenwerving en samenwerkingsverbanden. Dit met als doel het verbeteren van diagnostiek en behandelingsmogelijkheden voor patiënten met HSP. In het engels hebben we deze missie als volgt omschreven: 1. Delay neurodegeneration in HSPs mutations. 2. Translate research to cure. 3. Bring the cure to all patients. Visie De stichting streeft naar een toekomst waarin effectieve behandelingen beschikbaar zijn voor HSP-patiënten. Door samenwerking op Europees niveau bundelt Life4HSP kennis, expertise en middelen, waardoor onderzoek naar deze zeldzame aandoening significant wordt versterkt.