Orphanet es un recurso único que reúne y mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. Orphanet tiene como objetivo proporcionar información de alta calidad sobre enfermedades raras, y garantizar un acceso equitativo al conocimiento a todas las partes interesadas. Orphanet también mantiene la nomenclatura Orphanet sobre enfermedades raras (código ORPHA), esencial en la mejora de la visibilidad de las enfermedades raras en los sistemas de información sanitarios y de investigación.
Orphanet fue fundada en Francia por el INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica) en 1997. Esta iniciativa se convirtió en un empeño europeo en 2000, apoyado por subvenciones de la Comisión Europea: Orphanet ha crecido gradualmente hasta constituir un Consorcio de 40 países, dentro de Europa y en todo el mundo.
Los equipos nacionales de Orphanet
Los equipos nacionales se encargan de recopilar la información relacionada con los centros expertos, laboratorios médicos, investigación en curso y asociaciones de pacientes en su país y la traducción a su propia lengua si hay financiación disponible. Todos los equipos de Orphanet trabajan según los Procedimientos Normalizados de Trabajo de Orphanet.
Cada equipo nacional mantiene un punto de acceso nacional a Orphanet, ofreciendo las últimas noticias y actualizaciones en relación a las actividades nacionales, en la lengua nacional del país concerniente.
Sitio web nacionales de Orphanet-España:
https://orphanet.site/espana
Company Details
- Employees
- 2
- Founded
- -
- Address
- Centro De Investigación Príncipe Felipe - C/ Eduardo Primo Yúfera, 3, Valencia,valencia 46012,spain
- Phone
- 33-1565-38137
- co****@****serm.fr
- Industry
- Hospitals And Health Care
- NAICS
-
Health Care and Social AssistanceSocial Assistance
- Website
- orpha.net
- HQ
- Valencia, Valencia
Orphanet-España Questions
Orphanet-España's helpline number is 33-1565-38137
Orphanet-España's website is orpha.net
Orphanet-España's LinkedIn profile is https://es.linkedin.com/company/orphanet-spain
Orphanet-España has
2 employees.
View email and phone details for 2
employees at Orphanet-España.
Orphanet-España's industry is
Hospitals and Health Care
Orphanet-España's top competitors are
Eurordis-Rare Diseases Europe,
Pharaonia Pharmaceuticals,
Viralgen,
Asociación Española De Diagnóstico Prenatal,
Thea Pharma Us,
Health In Code Group,
Sociedad Española De Neurología,
Orphanet Pathlabs,
Orphanet,
Opia Group.
Orphanet-España's support email address is contact.orphanet@inserm.fr
Orphanet-España's categories are Hospitals and Health Care
Orphanet-España's founding year is 2002
