Renaloo: patients organization, kidney disease, transplant, dialysis

Renaloo est la 1ère communauté web francophone sur les maladies rénales, la dialyse et la greffe. C’est aussi une association de patients, engagée dans le domaine de la démocratie sanitaire, pour améliorer la qualité de la vie, l’accompagnement et la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rénale. Renaloo met à leur disposition une information de qualité et un vaste réseau de soutien et d’entraide. Avec plus de 1300 visiteurs uniques par jour, une web TV, des contenus variés et originaux, un forum et des ramifications vers les principaux réseaux sociaux, Renaloo est aujourd’hui le site francophone de référence pour s’informer sur les pathologies rénales, échanger avec ceux qui sont « déjà passés par là », accéder à des services et outils pour mieux connaître la maladie et ses traitements et apprendre à mieux vivre avec. Au-delà du web, les actions de Renaloo sont nombreuses : elle vont de l’édition de brochures d’information à la conduite de projets de recherche en sciences humaines, en passant par le lancement de campagnes grand public et par une participation active à la défense des intérêts des patients, dans le cadre la démocratie sanitaire. Améliorer la qualité des soins et de la vie… C’est dans ce cadre que Renaloo a organisé en 2012 et 2013 les Etats Généraux du Rein (EGR). Un objectif : Améliorer la prise en charge et la vie des personnes vivant avec une maladie rénale, la dialyse ou la greffe. Un moyen d’y parvenir : rassembler autour d’eux durant 18 mois tous les acteurs des maladies rénales, professionnels de santé, établissements, institutions afin de dresser un bilan partagé et de faire émerger des propositions concrètes d’amélioration. Les Etats Généraux du Rein ont été qualifiés par la Ministre de la Santé comme « une des plus belles initiatives de démocratie sanitaire ayant eu lieu en France ». Ils ont eu un impact d’ores et déjà mesurable en termes organisationnel et sur les pratiques.