Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.

Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfegruppe, die 1985 von Menschen mit dem Krankheitsbild "Tuberöse Sklerose Complex" (TSC) und ihren Angehörigen gegründet wurde. Ziel ist es, anderen Menschen mit dem gleichen Krankheitsbild beizustehen, sich mit ihnen auszutauschen und zu vernetzen und dafür zu arbeiten, dass die Krankheit wirksam bekämpft werden kann. Bisher steht gegen TSC noch keine ursächliche Therapie zur Verfügung, lediglich die Symptome sind weitgehend behandelbar. Um die Erforschung des Krankheitsbildes und die Entwicklung neuer Therapien zu unterstützen, haben unsere Schirmherren, Anke und Roland Koch, im Jahr 2013 die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung gegründet. Die Betreuung und Beratung gehört zu den wichtigsten Bestandteilen unserer Arbeit. Um Betroffenen und Familien den notwendigen Rückhalt zu geben, stehen wir ihnen telefonisch und per E-Mail für Fragen zur Verfügung und versuchen die für sie notwendigen Kontakte herzustellen. Informationen zum Krankheitsbild helfen mit der Erkrankung besser umzugehen. Wir bieten deswegen verschiedene Tagungen und Seminare sowie eine Reihe von Informationsmaterialien an, die medizinisch fundiert und laienverständlich zum Krankheitsbild aufklären und auch von behandelnden Ärzten gerne in Anspruch genommen werden. Der Erfahrungsaustausch ist für viele Betroffene besonders wichtig. Gelegenheit dazu erhalten sie und ihre Familienmitglieder bei verschiedenen von uns organisierten Treffen, Ausflügen und Freizeiten, die für unterschiedliche Zielgruppen und Altersklassen angeboten werden. Die medizinische Versorgung und ganzheitliche Betreuungskonzepte sind wichtige Bausteine im Leben mit TSC und tragen maßgeblich zur Lebensqualität bei. Mit dem Ziel des Aufbaus einer verbesserten Versorgungsstruktur arbeiten wir deswegen eng mit Medizinern und Kliniken zusammen, welche die von uns zur Versorgung festgelegten Standards erfüllen und sich aktiv in die Arbeitsgemeinschaft einbringen.