Patients concernés par aniridie, iris mal formé, colobome, mydriase, wagr, gillespie, rieger, peters, von hippel, cataracte et glaucome congénitaux, problèmes et greffes de cornée, oeil sec, amblyopie, photophobie, strabisme et nystagmus, maladies orbito-palpébrales, compensation du handicap visuel.Membre d Alliance Maladies Rares et d Eurordis.Membre d Aniridia Europe. Membre des filières maladies rares Sensgene, Anddi rares, Tetecou, Neurosphinx, Firendo et du réseau européen de référence ERN EYE.Membres du comité de pilotage des centres de référence de maladies rares OPHTARA et ADSMIDF. Membre d Ariba (compensation du HV). Membre de la cohorte Radico Ac Oeil.Membre du projet EJPRD An Insight et COST ACTION Aniridia Net. Objet :Aider et conseiller les malades et leur familleAmeliorer le quotdien et la orise en charge des malades et leur familleFaire connaitre nos pathologies aupres des publics utilesRecolter des fondsSoutenir la recherche au profit de nos pathologiesObjectifs : - developper les rencontres locales et nationales entre les malades et leurs familles- developper les reseaux associatifs, institutionnels, medico-sociaux nationaux, europeens et internationaux - animer un conseil medical et scientifique- améliorer la prise en charge des malades et familles- participer a la sensibilisation et generalisation des collyres sans conservateur- généraliser les bonnes pratiques- susciter et financer des programmes de recherche