ProRaris

FR: ProRaris est une organisation faîtière fondée en 2010. Elle représente les patients atteints de maladie rare et leurs associations et défend leurs intérêts. Même si les maladies sont différentes, les difficultés rencontrées au quotidien sont communes, par exemple : manque d'information, errance diagnostique et administrative inégalité d'accès aux soins recherche et traitements insuffisants inadéquation de la prise en charge isolement psychosocial,problèmes d'intégration au niveau scolaire et professionnel. En regroupant leurs forces, associations et patients parlent d'une même voix et donnent davantage de poids à leurs prises de position et à leurs revendications vis à vis de leurs interlocuteurs. DE: Der Dachverband ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz wurde 2010 gegründet. Er vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patient/innen und deren Organisationen. Auch wenn sich die verschiedenen Pathologien zum Teil stark unterscheiden, sind die Schwierigkeiten und Hindernisse, denen sich die Patient/innen im Alltag gegenüber sehen, doch vergleichbar : Mangel an Informationen, Irrwege bei der Diagnosestellung sowie im Umgang mit Behörden, ungleicher Zugang zu Therapien, unzureichende Forschung und Behandlungen, ungenügende Versorgung, psychosoziale Isolation, schwierige Integration in Schule und Erwerbsleben. Mit der Bündelung ihrer Kräfte unter dem Dach von ProRaris geben sich Betroffene und Patient/innenorganisationen ein gemeinsames Sprachrohr und verleihen ihren Forderungen gegenüber Ansprechpartnern mehr Gewicht.